“Muchos no conocen las realidades de las familias de niños con autismo”

El incendio de una vivienda en el barrio Pipo de la ciudad de Ushuaia, se dio a conocer el domingo 14 de junio. Carla Bogado, fotógrafa, docente y madre de dos niños con autismo, es la principal damnificada junto a su familia. A través de una carta abierta, la mujer manifiesta su agradecimiento a quienes le brindaron su apoyo y contención, pero por otro lado, hace un llamado a la reflexión de la comunidad en general, y de los medios de comunicación en particular.

Ushuaia.- “Lamentablemente sufrimos un incendio en mi casa el domingo pasado, a pesar de las pérdidas sufridas, gracias a Dios, nos encontramos bien. Puede hasta sonar trillada esta última frase, y esto de que lo importante es la vida, que lo material se reconstruye”, señala Carla Bogado, fotógrafa, docente y madre de dos niños con autismo.

“Muchos no conocen las realidades de las familias de niños con autismo. Algunos de ellos presentan hiperactividad y no reconocen los riesgos. Mi hijo menor ya corrió hacía avenidas transitadas, en varias oportunidades, sólo por mencionar algo. Muchos tienen problemas para dormir, por lo que se suele estar mucho tiempo sin descansar bien. La tarea de los padres suele ser maratónica, ya que crisis e incidentes, pueden llegar a ser constantes, sin respiro”, agrega.

“Mis hijos tienen 10 y 14 años, por lo que en todos estos años he trabajado bastante para que nada malo les ocurra y que mejoren, dentro de su condición. Y la verdad es, que la hiperactividad de mi hijo menor había disminuido significativamente. Él se encontraba muy bien, en el transcurso del último año, más tranquilo, más reflexivo. Por lo que este accionar del domingo 14 de junio, me tomó por sorpresa”, explicó la mamá.

Por todo lo aquí expresado, “las medidas de seguridad en casa siempre fueron extremas. Como por ejemplo, retirar las manijas de las ventanas. Toda la casa estaba adaptada para ellos. Pero como mencioné, él estaba mejor, y volví a hacer cosas que no hacía, como comprar fósforos y dejar de esconder las llaves. Esto último nos permitió salir rápidamente de la vivienda. Es aquí donde la frase “Gracias a Dios estamos bien” cobra real significado”, detalló.

Entendió que “se acostumbra dejar los agradecimientos para el final, pero lo haré en esta instancia, para priorizar lo que a mi ver, es más importante”.

“Me gustaría agradecer la solidaridad, el cariño y la contención de todos los vecinos y las personas que se acercaron para colaborar. Sinceramente no tengo palabras para describir lo importante que es esto, en un momento tan difícil. Me gustaría tener la posibilidad de abrazar a cada uno. Con algunos podré hacerlo. Pero sé que estuvieron cerca, más personas de las que llegue a ver, o con las que llegué a conversar. Por eso escribo estas líneas, y realmente deseo, que este abrazo simbólico llegue a todos, con mi más profundo agradecimiento. Junto con una bendición, para que se multiplique y otras personas puedan recibir lo que nosotros, en momentos de necesidad”.

“De todo corazón, todo el afecto y prosperidad para ustedes y sus familias.

Quiero agradecer particularmente a la Secretaría de desarrollo, que prontamente nos proporcionó un alojamiento provisorio. Al grupo de TAP (Terapia Asistida con Perros) al que asisten mis hijos, que no se despegaron de nosotros y no dejaron que nada quede librado al azar. A Viviana Remy por sus mantas tejidas de amor. Al señor Gustavo Ariznabarreta, y su esposa, no tengo palabras para describir cómo su colaboración nos fue útil. A las acompañantes terapéuticas de los chicos, y sus profesores, que ya estaban siendo un soporte esencial, y fortalecieron su estructura, a más, para contenernos. A mis amigas de toda la vida, que siempre están, y nos aceptan sin juzgarnos. Pamela Demartin, Natalia Monsalve, Silvia Melchior, Tatiana Caballero. A los que llamaron, enviaron mensajes, se acercaron… ¡Gracias infinitas a todos! Sepan que sus donaciones sobrepasaron las necesidades de esta familia, y aportarán a muchas otras.

Por otro lado… lamentablemente, después de varios días de intentar resolver los problemas que implican el quedarse sin hogar. Me deparo con una nota del Diario Prensa Libre.

Ni siquiera voy a tocar en el punto, de la estigmatización que sufrimos las familias de niños con autismo, la cual es histórica y a la que estoy sumamente acostumbrada. Es que además de ser mamá azul, trabajo hace muchos años en el área de comunicación, y entiendo perfectamente el daño que puede ocasionar un medio, cuando no hace un uso profesional, apropiado y ético del canal que utiliza. Esta vez me tocó vivirlo en forma directa.

En Argentina como en Latinoamérica, lo vemos todos los días y lo venimos sufriendo hace décadas. Este problema va a persistir, hasta que los comunicadores no reciban penas correspondientes a los delitos que cometen. Suena duro, pero es la palabra correcta ‘Delito’ se dejan pasar, y la impunidad crece. El problema es local ahora y hasta pueda parecer insignificante, pero no lo es… es una forma de corrupción establecida. Faltar a la verdad, o desfigurarla, o manipularla para conveniencia propia. Probablemente un título escandalizante venda más que uno políticamente correcto. Sea ambición, o simple ignorancia, no puede permitirse. Como ciudadanos tenemos el derecho a exigir estar bien informados. Después de todo, de eso depende nuestro juicio de valor, nuestra postura y opinión final. ¿Cómo podría usted realizar este proceso, si no fuera sobre una información verdadera? Sabemos que la labor del periodista es garantizarlo. Pero no siempre lo hacen, y simplemente nada pasa. Y así vamos por este mundo: Engañados.

Nunca dije “mi hijo acostumbraba a jugar con fósforos” imagine usted todo lo que esta frase implica. La justificación, probablemente sea que “algún informe policial lo decía”… Pero no son policías quienes transmiten lo sucedido a la comunidad. En medio de una tragedia, sin duda, algo pudo haberse interpretado y volcado al papel de forma equívoca. El trabajo del periodista, sí es tener seguridad de los hechos y de lo que se dijo. Sobre todo si esto puede afectar a alguien. Ni que decir, si ese alguien ya es víctima de un incendio y de una situación familiar compleja. Es más fácil sentarse y escribir una nota rápida supongo. Investigar, o sólo preguntar, requiere de algún esfuerzo extra que aparentemente no corresponde a un comunicador.

Sin mencionar la crueldad del título, que imagino fue pensado para generar polémica. De lo contrario sólo quedaría descalificar con fervor al redactor. De una manera u otra, repito, nada de esto es insignificante, es un delito y es grave. Recordemos que no estoy tocando en los puntos legales, como la violación de los derechos del niño, la estigmatización y discriminación, etc. Dejaré eso para los profesionales del área.

Por lo que junto con el proceso de reconstrucción de mi casa, sumaré más una tarea a mi quehacer, y me uniré formalmente a la denuncia realizada ante el INADI por la Asociación Civil, por una real inclusión ‘Tu Puedes’. Para contribuir, aunque sea con un grano de arena, a que los comunicadores sean más serios, responsables y profesionales en su labor. Y que exista más sensibilidad y respeto hacia las personas con capacidades diferentes, y sus familias. De este proceder espero obtener: Que el medio se retracte, así como un pedido de disculpas públicas. Y una pena simbólica, que podría ser: trabajo voluntario. El que haré cuestión, de que sea registrado, para posteriormente ser publicado en todos los medios locales.

Para finalizar, incluso con todo lo hasta aquí expuesto, quiero dejar bien en claro, y para que no queden dudas: Que ninguna persona con autismo puede ser juzgada negativamente por su condición.

Mi hijo, con todas sus particularidades, no deja de ser un niño, un niño curioso, como la mayoría, que actuó de forma inconsciente, de la misma manera que muchos niños ‘típicos’ ya hicieron.

Intentemos siempre, ver todas las caras de las situaciones que se nos presentan a diario, exigiendo verdad y claridad para poder emitir opiniones justas”.

Carla Bogado
DNI 26625531
Realizadora ENERC,
Fotógrafa
Docente.”